Asociaciones de pacientes e investigadores, contra las enfermedades respiratorias

Foro Social Ciberes

Con el objetivo de aunar esfuerzos y recursos para fomentar y facilitar la investigación en enfermedades respiratorias, se celebró en la Escuela Nacional de Sanidad del Instituto de Salud Carlos III de Madrid, la segunda sesión del Foro Social del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Respiratorias (Ciberes).

El Ciberes es un consorcio del Instituto de Salud Carlos III, dependiente del Ministerio de Ciencia e Innovación, cuyo objetivo es promover y facilitar la investigación de las enfermedades respiratorias, por medio del fomento de la investigación de excelencia y su traslación rápida y segura a la práctica clínica.

Creado en 2007, el Ciberes reúne alrededor de 400 investigadores de nueve comunidades autónomas que trabajan conjuntamente en 172 proyectos y nueve Programas Corporativos de Investigación: cáncer de pulmón, apneas del sueño, fibrosis pulmonar, asma, lesión pulmonar aguda, tuberculosis, neumonías, enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) y nuevas dianas terapéuticas.

Representantes de Fenaer (Federación Nacional de Enfermos Respiratorios), AsmaMadrid, Alerja (Alérgicos de Jaén), Aire Libre, Respira Tranquilidad; Aelam (Asociación de Enfermos de Linfagioleimiomatosis), FCHP (Fundación contra la Hipertensión Pulmonar), Afefpi (Asociación de Familiares de Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática) y asociaciones de enfermos de EPOC y Apneas del Sueño, de Madrid y Barcelona presentaron sus inquietudes y aportaron sus observaciones y sugerencias a la investigación del Ciberes.

Entre las principales conclusiones de esta sesión se resaltó la importancia de que todas las asociaciones se unan en una sola federación que las represente y que se establezca un registro de pacientes de las enfermedades menos habituales, como linfagioleimiomatosis, hipertensón pulmonar y fibrosis pulmonar entre otras. Además, el director del Ciberes, el Dr. Alvar Agustí, apostó por fomentar sinergias con las asociaciones en proyectos concretos de investigación que precisen la colaboración expresa de los pacientes y brindó su apoyo a las asociaciones que quieran contactar con centros de investigación nacionales e internacionales.

Muchas gracias a Marivy Palomares, presidenta de Alerja, por hacernos llegar esta información. Animamos a otras asociaciones de alérgicos y asmáticos a enviarnos información sobre sus actividades para contribuir a su difusión.